Por que BOCommunity?

Quando soubemos do diagnóstico do nosso bebê, de 6 meses, nosso mundo parou.

Como todos os pais nesta situação, procuramos. Informações, respostas, testemunhos. Outras famílias vivendo a mesma coisa. Pessoas que entendem.

E encontramos muito pouco.

Alguns artigos médicos assustadores, termos complexos, e acima de tudo… um imenso sentimento de solidão.

Esta constatação deu origem à BOCommunity.

A Bronquiolite Obliterante é uma doença rara que afeta os pulmões dos nossos filhos. Não faz barulho na mídia, não se beneficia da mesma visibilidade que outras patologias. No entanto, muda profundamente a vida das famílias que convivem com ela diariamente.

Temos a impressão de sermos os únicos.

Sentimo-nos sozinhos diante dos médicos, dos tratamentos, das dúvidas.

Sentimo-nos perdidos num sistema de saúde que às vezes avança rápido demais, às vezes devagar demais.

A BOCommunity foi criada para oferecer o que gostaríamos de ter encontrado desde o primeiro dia:

  • Um espaço onde é possível ler testemunhos de famílias do mundo inteiro.
  • Um lugar para encontrar informações claras e acessíveis.
  • Um lugar para compartilhar conselhos, médicos, descobertas.
  • Um espaço para fazer perguntas, mesmo as mais simples.
  • Uma comunidade acolhedora, sem julgamentos, que avança junta.

Este site não substitui de forma alguma uma opinião médica. Mas existe para que as famílias se sintam menos sozinhas.

Porque quebrar o isolamento já é um primeiro passo em direção à esperança.

Nenhum pai deveria enfrentar isso sozinho.

Se você está aqui, talvez também esteja procurando respostas. Bem-vindo/a. Você está no lugar certo.

Johann, criador da BOCommunity.org e pai de Gabriel, afetado por BOPI.