Dlaczego BOCommunity?
Kiedy dowiedzieliśmy się o diagnozie naszego 6-miesięcznego dziecka, nasz świat się zatrzymał.
Jak wszyscy rodzice w takiej sytuacji, szukaliśmy. Informacji, odpowiedzi, świadectw. Innych rodzin przeżywających to samo. Ludzi, którzy rozumieją.
I znaleźliśmy bardzo niewiele.
Kilka przerażających artykułów medycznych, skomplikowane terminy i przede wszystkim... ogromne poczucie samotności.
To właśnie ta obserwacja dała początek BOCommunity.
Zarostowe zapalenie oskrzelików to rzadka choroba, która atakuje płuca naszych dzieci. Nie robi szumu w mediach, nie korzysta z takiej samej widoczności jak inne schorzenia. A jednak głęboko zmienia życie rodzin, które zmagają się z nią na co dzień.
Ma się wrażenie, że jest się jedynym.
Czujemy się samotni wobec lekarzy, wobec leczenia, wobec wątpliwości.
Czujemy się zagubieni w systemie opieki zdrowotnej, który czasem idzie zbyt szybko, czasem zbyt wolno.
BOCommunity zostało stworzone, aby oferować to, co chcielibyśmy znaleźć od pierwszego dnia:
- Przestrzeń, w której można czytać świadectwa rodzin z całego świata.
- Miejsce, w którym można znaleźć jasne i przystępne informacje.
- Miejsce do dzielenia się poradami, lekarzami, odkryciami.
- Przestrzeń do zadawania pytań, nawet tych najprostszych.
- Życzliwa społeczność, bez osądów, która idzie naprzód razem.
Ta strona w żadnym wypadku nie zastępuje porady medycznej. Istnieje jednak po to, aby rodziny czuły się mniej samotne.
Bo przełamanie izolacji to już pierwszy krok ku nadziei.
Żaden rodzic nie powinien stawiać temu czoła sam.
Jeśli tu jesteś, to może dlatego, że Ty też szukasz odpowiedzi. Witaj. Jesteś we właściwym miejscu.
Johann, twórca BOCommunity.org i ojciec Gabriela, chorego na BOPI.