Perché BOCommunity?

Quando abbiamo saputo della diagnosi del nostro bambino, di 6 mesi, il nostro mondo si è fermato.

Come tutti i genitori in questa situazione, abbiamo cercato. Informazioni, risposte, testimonianze. Altre famiglie che vivessero la stessa cosa. Persone che capissero.

E abbiamo trovato molto poco.

Qualche articolo medico spaventoso, termini complessi, e soprattutto... un'immensa sensazione di solitudine.

È da questa constatazione che è nata BOCommunity.

La Bronchiolite Obliterante è una malattia rara che colpisce i polmoni dei nostri bambini. Non fa rumore nei media, non beneficia della stessa visibilità di altre patologie. Eppure, cambia profondamente la vita delle famiglie che la vivono ogni giorno.

Si ha l'impressione di essere gli unici.

Ci si sente soli di fronte ai medici, di fronte ai trattamenti, di fronte ai dubbi.

Ci si sente persi in un sistema sanitario che a volte avanza troppo in fretta, a volte troppo lentamente.

BOCommunity è stato creato per offrire ciò che avremmo voluto trovare fin dal primo giorno:

• Uno spazio dove poter leggere testimonianze di famiglie da tutto il mondo.
• Un luogo dove trovare informazioni chiare e accessibili.
• Un posto per condividere i propri consigli, i propri medici, le proprie scoperte.
• Uno spazio per fare le proprie domande, anche le più semplici.
• Una comunità benevola, senza giudizio, che avanza insieme.

Questo sito non sostituisce in alcun caso un parere medico. Ma esiste affinché le famiglie si sentano meno sole.

Perché rompere l'isolamento è già un primo passo verso la speranza.

Nessun genitore dovrebbe affrontare tutto questo da solo.

Se sei qui, forse anche tu stai cercando delle risposte. Benvenuto/a. Sei nel posto giusto.

Johann, creatore di BOCommunity.org e padre di Gabriel, affetto da BOPI.