¿Por qué BOCommunity?

Cuando supimos el diagnóstico de nuestro bebé, de 6 meses, nuestro mundo se detuvo.

Como todos los padres en esta situación, buscamos. Información, respuestas, testimonios. Otras familias viviendo lo mismo. Personas que entienden.

Y encontramos muy poco.

Algunos artículos médicos aterradores, términos complejos, y sobre todo… un inmenso sentimiento de soledad.

Esta observación dio origen a BOCommunity.

La Bronquiolitis Obliterante es una enfermedad rara que afecta los pulmones de nuestros hijos. No hace ruido en los medios, no se beneficia de la misma visibilidad que otras patologías. Sin embargo, cambia profundamente la vida de las familias que la viven a diario.

Se tiene la impresión de ser los únicos.

Nos sentimos solos frente a los médicos, los tratamientos, las dudas.

Nos sentimos perdidos en un sistema de salud que a veces avanza demasiado rápido, a veces demasiado lento.

BOCommunity fue creado para ofrecer lo que nos hubiera gustado encontrar desde el primer día:

• Un espacio donde leer testimonios de familias de todo el mundo.
• Un lugar donde encontrar información clara y accesible.
• Un lugar para compartir consejos, médicos, descubrimientos.
• Un espacio para hacer preguntas, incluso las más simples.
• Una comunidad solidaria, sin juicios, que avanza junta.

Este sitio no reemplaza en ningún caso un consejo médico. Pero existe para que las familias se sientan menos solas.

Porque romper el aislamiento ya es un primer paso hacia la esperanza.

Ningún padre debería enfrentar esto solo.

Si estás aquí, quizás tú también buscas respuestas. Bienvenido/a. Estás en el lugar correcto.

Johann, creador de BOCommunity.org y padre de Gabriel, afectado por BOPI.