NIV (nicht-invasive Beatmung): unsere Erfahrung mit unserem Sohn

Ich wollte ein wichtiges Thema teilen: die NIV, die nicht-invasive Beatmung.

Als unser Sohn diagnostiziert wurde, waren wir in einem Krankenhaus, in dem die Kosten eindeutig vor der Gesundheit der Patienten standen. Zum Glück riet uns eine sehr kompetente Physiotherapeutin, uns für die NIV zu interessieren.

Also fingen wir an, uns zu informieren.

Da wir in Brasilien leben, hatten wir Zugang zu vielen lokalen Rückmeldungen. Und parallel dazu, als Franzose, bekam ich auch Meinungen von Fachleuten in Europa.

Interessant ist, dass die NIV in Brasilien offenbar viel häufiger eingesetzt wird als in Frankreich. In Frankreich haben mir einige Spezialisten gesagt, dass ihre Wirksamkeit in bestimmten Fällen nicht klar bewiesen sei.

Also war ich anfangs eher skeptisch.

Aber im Alltag ist unser Gefühl sehr klar.

Wenn unser Sohn die NIV benutzt, ist er weniger müde. Vor allem abends.

Am Anfang benutzten wir sie nur nachts. Aber es ist kompliziert, weil er die Maske nur schwer akzeptiert. Er weint, also sind wir gezwungen, sie ihm manuell anzulegen, während er schläft.

Seit einiger Zeit benutzen wir sie auch tagsüber während der Nickerchen. Immer auf die gleiche Weise.

Und da sehen wir wirklich einen Unterschied. Auch wenn er heute keinen Sauerstoff mehr braucht, an den Tagen, an denen er morgens und nachmittags mit NIV ein Nickerchen macht, ist er abends eindeutig in besserer Verfassung.

Das ist kein wissenschaftlicher Beweis. Aber es ist unsere Realität.

Zur Information: Wir haben die Philips Trilogy Evo benutzt. Und wir haben gerade in ein BiPAP-Gerät der Marke Lumiar Saúde investiert, das hier in Brasilien leichter zugänglich ist und Importzölle vermeidet.

Wir haben es gerade erst bestellt, also kann ich noch kein Feedback geben, aber ich werde später darüber berichten.

Ich bin gespannt auf eure Rückmeldungen.

Benutzt jemand hier die NIV? In welchen Kontexten? Und mit welchen Ergebnissen?